وبالنظر للدور التي تلعبه كقوة اقتراح ستقوم برفع كل التوصيات و التدابير اللازمة لتوفير هذه الرعاية إلى السلطات العمومية و ذلك بإصدار قريبا تقرير حول التكفل بهذه الأمراض و تمويل علاجاتها, حسبما ذكره ذات المسؤول للصحافة على هامش افتتاح الطبعة الثانية للملتقى الوطني حول التكفل بالأمراض النادرة حملت هذه السنة شعار "التحديثات الجديدة للنصوص التنظيمية الخاصة بالتكفل بهذه الأمراض".

وأشار إلى أن جمعيته عملت خلال السنوات  الثلاث الأخيرة على ملف السرطان كونه من الأولويات و ستقوم بنفس الشيء مع الأمراض النادرة التي صارت تشغل السلطات أكثر فأكثر بالنظر إلى صعوبة التكفل بها حيث قال "نحن كشريك اجتماعي للهيئات العلمية و الحكومية نسعى إلى ضم صوتنا إلى صوت المريض لتطوير مسار التكفل بالمرض النادر من كشف و فحوصات و علاجات".

وأضاف ان "دور السلطات يتوقف عند توفير كافة الوسائل اللازمة و دورنا كمهنيين في كيفية ترجمة هذه الإرادة إلى أفعال ميدانية و إلى تنسيق بين الصيادلة و الأخصائيين العياديين من اجل تكفل جيد بهذه الشريحة".

وأما نائبة رئيس الجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين فاطمه الزهراء منصوري فذكرت بأن هذا الملتقى جد هام بالنظر إلى أنه يتناول موضوع التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر عملا بالنص التنظيمي الجديد الذي صدر نهاية ديسمبر الفارط و الذي حدد قائمة جديدة للأمراض النادرة في الجزائر و الأدوية و العلاجات المرافقة لها.

وتحصي الجزائر حاليا "أكثر من مليوني مصاب بالأمراض النادرة" - وفقا لذات المتحدثة - التي ذكرت بأن "قائمة هذه الأمراض وفقا للنص التنظيمي القديم لسنه 2013 كانت تضم 28 مرضا نادرا فيما تضم القائمة الجديدة التي صدرت بعد التشريع الجديد نهاية ديسمبر 126 مرضا".

ومن بين الأمراض التي تناولها الملتقى "الداء النشواني" (أميلوز أ أل) و التليف الكيسي اللذان أدرجا لأول مرة في القائمة الجديدة للأمراض النادرة. 

ومن جهته ركز رئيس المكتب الولائي لوهران للجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين بوعناني عبد النور على ضرورة تعزيز دور الصيدلي في التكفل بالأمراض النادرة خاصة ما تعلق بتقديم المعلومات اللازمة للمريض و عائلته حول كيفية التشخيص.

وتطرق اللقاء إلى عدة مواضيع على غرار تشخيص الأمراض النادرة و علاجاتها المتوفرة و كيفيات التموين بها.